Mentes

¿Que necesita un niño que tiene autismo?

¿Y qué necesitan sus padres? Este testimonio aporta otra mirada sobre el autismo llena de optimismo y consejos. No lo miremos como un problema sino como una oportunidad

Laura Perales

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“Su hijo tiene autismo”. Esta frase lapidaria cambia la vida de muchas familias, también cambió la mía. Todavía hay tanto desconocimiento que se ve como una lacra, una enfermedad, cuando solo es un modo diferente de percibir. No miremos el autismo como un problema, sino como un enorme potencial.

¿Qué le ocurre a un niño con autismo?

Una marcada hipersensibilidad le hace encerrarse en sí mismo para protegerse de la intensidad de los estímulos que percibe. Imaginemos que estamos intentando atender a una conversación en medio de un jaleo ensordecedor. Sin poder filtrar estímulos visuales, olfativos, auditivos, gustativos, táctiles.

Con tal saturación de información seríamos incapaces de centrarnos en la conversación, necesitaríamos cerrar los ojos, taparnos los oídos, meternos en nuestra burbuja, escapar.

Un cerebro distinto

En las personas con autismo existe un exceso de conexiones. Todo esto viene dado por un funcionamiento cerebral distinto, en el que no se ha realizado el proceso de poda neuronal que sí se produce en las personas neurotípicas. En este proceso, la información y las conexiones superfluas del lóbulo frontal se eliminan.

Este hecho, que se enfoca negativamente, en realidad es un tremendo potencial, al igual que sucede con otras características del autismo, como la facilidad para ver al detalle, el pensamiento en patrones o imágenes. Este es el gran error que estamos cometiendo con el autismo: tratarlo como una desventaja, centrándonos solo en lo que no pueden hacer en vez en lo que sí pueden, cosas que el resto no somos capaces de llevar a cabo. En cambio, en lugares como Silicon Valley, uno de los criterios de contratación es precisamente contar con genética de autismo.

Saben que van a ser grandes profesionales en el campo de la informática, por ejemplo. No en vano existen genios con autismo como Einstein, Newton o Michael Burry, que predijo antes que nadie la crisis financiera mundial.

O Temple Grandin, doctora en psicología y comportamiento animal, cuyas charlas sobre el autismo siempre recomiendo a las familias. Temple no hablaba, no miraba, no interactuaba con su entorno. Era uno de los casos denominados profundos. Le dijeron a su madre que no hablaría nunca y que la ingresara en un psiquiátrico, pero ella se negó y luchó por su hija. Más adelante, un maestro supo ver el asombroso potencial de Temple y tiró de él. Y no solo habló, sino que terminó varias carreras universitarias.

¿Cómo es vivir con autismo?

Mi vida con el autismo no se reduce al campo profesional. Yo fui esa madre que sabía que a su bebé le pasaba algo. Esa madre ignorada por muchos profesionales, vapuleada por otros que emitían diagnósticos dispares que nada tenían que ver con el autismo que yo sí veía, aunque al principio el dolor me hiciese negármelo a mí misma.

Ahora sé que el autismo es parte de lo que le hace ser él y le quiero con toda mi alma. No lo cambiaría por nada

Mi hijo nació con un cromosoma duplicado asociado al autismo, que traía de serie, ya que posteriormente vimos que su padre –informático, por cierto– también lo porta. Desde muy pequeño supe que algo pasaba. Con el tiempo fuimos reuniendo datos hasta que hicimos un cariotipo específico para autismo que nos dio el resultado que mi instinto maternal y mi profesión ya conocían.

A los tres años apenas hablaba. Se encerraba en sí mismo. De bebé lloraba inconsolablemente, pese a tener todo el contacto que necesitaba y sus necesidades cubiertas. No señalaba lo que quería ni lo que le llamaba la atención. No se relacionaba con otros niños. La hora de la comida era complicada, teníamos que recurrir a mil trucos para que comiera sin obligarle.

Miremos todas sus destrezas

En cambio, aprendió a leer él solo sin que nadie le enseñase a los tres años, programaba en el ordenador de su padre y fue manifestando una creatividad insólita y una memoria excepcional. Poco a poco, mediante las terapias adecuadas y una importantísima crianza con contacto, las barreras fueron atenuándose. Ahora es un niño con autismo, a veces muy evidente, que mira, habla, busca besos, abrazos, piel, socializa con otros niños, por supuesto empatiza, come de todo y, sobre todo, es feliz.

Sé que las madres de niños con autismo sois grandes luchadoras, igual que vuestros hijos. Teorías obsoletas y culpabilizadoras como las “madres nevera” (del psicoanálisis) han hecho y hacen mucho daño a estas familias y niños. No es la falta de cariño la causa del autismo.

Muchas madres fueron culpadas, cuando lo único que tiene que ver con esta teoría es que el contacto ayuda a estos niños a romper las barreras que ya existían. Un niño que nace con autismo no va a desarrollarse igual si vive desde el contacto que si le niegan el cogerle en brazos, le aplican métodos dañinos para “aprender a dormir”, le ignoran, le gritan...

Porque si todos los niños necesitan criarse con contacto, en el caso de los niños con autismo lo necesitan el triple

Necesitan piel, mirada, paciencia, que nosotros veamos que están ahí y conectemos con ellos, que paremos los impactos del exterior que una y otra vez intentan meterles en esa burbuja, desecharlos como si fuesen defectuosos, anularlos.

Ahora sabemos que se trata de un funcionamiento cerebral diferente, un modo de percibir distinto. Muchas veces ya está en su ADN antes de nacer, otras veces algo que no iba a manifestarse en el fenotipo aparece o, incluso, algo que ni siquiera existía muta para que aparezca el gen asociado al autismo. Puede ser consecuencia de la violencia obstétrica o de las separaciones posparto, tal y como demuestran las últimas investigaciones en epigenética.

Somos un continuo de mentes diferentes con potenciales distintos y los llamados neurotípicos estamos junto a las personas con autismo. De hecho, muchos tenemos genética de autismo sin saberlo. Por eso urge cambiar la concepción sobre el autismo. Porque no son ellos los que deben cambiar, sino un mundo en el que no cabe la diferencia.

Estamos dejándolos apartados, descartando potenciales tremendos. Ellos solo necesitan que alguien los vea. Nos necesitan, y nosotros los necesitamos. Como dice Temple Grandin, si no fuese por la genética autista, aún seguiríamos socializando frente a un fuego, porque ¿quién pensamos que inventó las primeras lanzas de piedra?

¿Qué necesita mi hijo si tiene autismo?

Un niño con autismo es diferente, como todos los niños. Y necesita confianza como todos.

Ayuda para bajar la hipersensibilidad

Mediante terapia de integración sensorial podemos ayudarle a filtrar los estímulos, a vivir mejor con ello y a poder comunicarse.

Terapias adecuadas

Algunas terapias se centran en forzar un aprendizaje superfluo, mediante premios, sin una comprensión real de lo que se está “aprendiendo”. Están enfocadas en que un niño con autismo funcione como un neurotípico, con el tremendo esfuerzo que esto le supone.

Y mucho peor, puede desembocar en que se encierre aun más. Es importante evitar el aprendizaje superfluo y ayudar al niño a atenuar la intensidad sensorial para que sus propias capacidades surjan, con terapias como la integración sensorial o el método Tomatis.

Que no se le aísle

A veces, por su modo de actuar, damos por hecho que quiere estar solo, cuando por lo general ocurre todo lo contrario. Necesita espacios (escuela, hogar, familia, etc.) donde no se le trate como si fuese menos. Solo es diferente, como todos los niños.

Contacto y más contacto

Abrazos, besos, cosquillas, miradas. En el caso de rechazarlos, podemos ir rompiendo esa barrera mediante herramientas que favorezcan la contención, la propiocepción y la sensación de presión, como mantas lastradas, sacos elásticos, pelotas que les pasamos por el cuerpo, etc.

Temple Grandin construyó para sí misma la “máquina de abrazar”, que le proporcionaba una presión tranquilizadora ante la ansiedad. La contención y la presión hacen que nuestro sistema nervioso parasimpático se active, lo cual nos ayuda a centrarnos y calmarnos.

Confianza por parte de padres y maestros

Es esencial que el potencial del niño no acabe desapareciendo, y para ello necesita de adultos que sean capaces de verlo.

Diversificación

Ayúdale a salir de sus rutinas repetitivas, sin forzar, ofreciendo nuevos retos. Su memoria enciclopédica es una gran ventaja, pero necesitan salir de lo habitual poco a poco.

¿Qué necesitamos los padres?

Centrarnos en sus virtudes y en todo lo que sí puede hacer. Y además...

Dosis extra de paciencia

Si bien es normal que cualquier niño tenga estallidos de rabia o se desestablice con los cambios, en los niños con autismo se dispara. Recordemos en esos momentos que no quieren manipularnos, que rechazarlos les daña, que necesitan que los acompañemos emocionalmente.

Realizar una prueba genética

Ante la sospecha, y dado que una intervención temprana es clave, un cariotipo específico para autismo puede ayudarnos mucho. El cariotipo al uso no lo detecta. Esta prueba, paradójicamente, va a tranquilizarnos, a situarnos, a favorecer que dejemos de culparnos. Nuestro niño nos necesita fuertes y seguros.

Entender su hipersensibilidad

Comprendamos que no rechaza la comida por capricho, simplemente no soporta ciertas texturas, olores, sabores, colores. La terapia de integración sensorial le ayudará a ir organizando esos estímulos, para que la alimentación deje de ser un quebradero de cabeza. Y le aportará,a su vez, un mayor equilibrio cerebral.

Criar con contacto

Todos los niños lo necesitan, pero ellos lo necesitan aún más. Romper la barrera del contacto, que muchos niños con autismo rechazan, es básico. Esto se puede lograr si desde edades muy tempranas se ha fomentado.

Conectar con ellos

Tu hijo está ahí, aunque en ocasiones parezca que mira a la nada y no te escucha. Aunque a veces te parezca que está aislado en sí mismo, no lo está. Te escucha, te ve, te necesita. Habla con él, interactúa, inventa juegos.

Parar las agresiones externas

No permitamos que la gente los aísle o los trate como si fuesen raros, comenzando por nosotros mismos.

Dejar de centrarnos en lo que no puede hacer para centrarnos en lo que sí

Si estás atento, descubrirás los potenciales de tu hijo. Lo que le interesa, en lo que destaca y le gusta hacer. Todos los niños necesitan que veamos esto, pero en el caso de los niños con autismo, nos cuesta mucho más entender este punto.