La endometriosis es una enfermedad crónica inflamatoria que afecta al 10% de las mujeres en edad reproductiva y que se acompaña muchas veces de un elevado sufrimiento físico y emocional. Se caracteriza por el crecimiento fuera de la cavidad uterina de un tejido similar a la mucosa interior del endometrio, que puede llegar a extenderse a otras zonas del aparato reproductor u órganos del cuerpo.
En muchos casos, este crecimiento anómalo de tejido endometrial causa un dolor intenso en la pelvis o la zona afectada. También puede ser la causa que se esconde detrás de un problema de infertilidad. Sin embargo, a día de hoy, sigue habiendo muchas mujeres que pasan años sin un diagnóstico claro, sufriendo la enfermedad en silencio.
La doctora Miriam Al Adib Mendiri, ginecóloga, obstetra y autora de Entender la endometriosis, se refiere a la endometriosis como la enfermedad invisible. "Sueño con que llegue el día en que no haya una sola mujer con dolor incapacitante en su día a día por culpa de esta enfermedad invisible llamada endometriosis", sostiene.
Al Adib, de madre española y padre sirio, es una gran defensora de abordar la endometriosis desde una perspectiva multidisplinar y de poner el foco en mejorar la calidad de vida de las mujeres afectadas. Es muy conocida en redes por su estilo desenfadado a la hora de ofrecer una visión integrativa y rigurosa de la salud sexual femenina, sobre la que ha escrito en otros de sus libros, como Hablemos de vaginas, Hablemos de nosotras o Hablemos de la adolescencia.
Con motivo del Día Mundial de la Endometriosis hemos querido hablar con ella de esta enfermedad y de las mujeres que la sufren.
-¿Cómo es posible que a día de hoy se tarde tanto en diagnosticar la endometriosis?
-Pues por dos cosas. Unas veces, porque se confunde a menudo con otras patologías, ya sean urológicas o digestivas. Pero la causa fundamental es que no escuchamos a las mujeres.
Hay endometriosis que no se ven muy bien en las pruebas de imagen, pero si escuchas a la paciente, y va detallando ciertos síntomas, es fácil de sospechar la enfermedad. Entonces, si no ves endometriosis en la ecografía básica, seguramente pidas otro tipo de ecografía, u otras pruebas de imagen, como la resonancia, donde sí puedes encontrarla. Algunas endometriosis cursan con endometriomas, unos quites característicos muy fáciles de ver, pero hay otras endometriosis muy invalidantes que a veces no se ven con una ecografía básica. Si no escuchas a la paciente, y por ello no sospechas de la enfermedad, pues a lo mejor no le pides esa prueba de imagen específica que necesitarías para llegar al diagnóstico.
-Las mujeres parece, además, que tenemos que estar acostumbradas al dolor. Lo vemos con la menstruación, en la que damos por sentado que tiene que doler. ¿Qué tipo de dolor debe hacernos sospechar de una posible endometriosis?
-Normalizamos que el dolor es normal, que el dolor de la regla es normal, que a todo el mundo le duele. Las propias mujeres, a veces, ya ni se quejan y no dicen ni nada, porque se sienten incluso avergonzadas, llegan a creerse débiles por sentir que si les duele la regla no pueden ir a trabajar. A nivel social también se normaliza el dolor de la regla; si te quejas es que eres una floja, porque a todo el mundo le duele y tú no te tienes que quejar. Obviamente, esto también está detrás del retraso diagnóstico.
-¿Y qué tipo de dolor debe hacernos sospechar de una posible endometriosis?
-Todo dolor de regla que no es el típico que, si te tomas un analgésico clásico y te pones una bolsita de agua caliente, se te quita, sino un dolor de regla que realmente te impide hacer vida normal, o que te lleva a urgencias, porque no puedes más.
Ese dolor que no te deja hacer vida normal tiene que hacerte considerar que, a lo mejor, estamos ante una endometriosis.
-No tiene por qué ser en la pelvis...
-Dependiendo de cómo se distribuyen los focos, si afecta a otros órganos de la pelvis, como por ejemplo la vejiga, la endometriosis puede dar dolor al orinar, especialmente cuando tienes la regla. Si te afecta al recto, también puedes tener dolor al defecar, sobre todo, de nuevo, cuando te baja la regla. Puede haber otras distribuciones, incluso fuera de la pelvis, aunque son más raras: cuando afecta al pulmón, al cerebro... y esas sí que son difíciles de diagnosticar.
De todas formas, mientras se llega al diagnóstico definitivo, que a lo mejor a veces no es fácil, si ya hay una sospecha clara de endometriosis por el tipo de dolor, se puede ya empezar a tratar, para que, al menos, la mujer pueda comenzar a recuperar la calidad de vida.
-¿Y por dónde se empieza el tratamiento?
-Por un lado se puede dar un tratamiento médico o farmacológico hormonal, bien sea con anticonceptivos hormonales o gestágenos, y un tratamiento analgésico y antiinflamatorio. En última instancia, está también la opción de la cirugía, pero solo se recurre a ella cuando no queda más remedio, porque hemos fracasado en todos los tratamientos, o porque hay una urgencia, por ejemplo si se obturó el uréter. La cirugía debe ser siempre la última opción: simplemente sirve para quitar los focos que hay en ese momento, pero no es curativa, genera inflamación y a veces provoca que se generen adherencias. También puede bajar la reserva ovárica.
-La endometriosis es una enfermedad crónica inflamatoria. ¿Puede un estilo de vida antiinflamatorio ayudar a revertirla, frenarla o mantener los síntomas bajo control?
-En mi experiencia, lo más efectivo es combinar el tratamiento médico con una nutrición especializada que aborde el problema de la inflamación.
Además hay muchos enfoques que se pueden sumar y con los que también podemos contar. No son excluyentes, sino que se pueden complementar. Y, por supuesto, hay endometriosis que son asintomáticas. Si una mujer con un endometrioma en el ovario no tiene ningún tipo de dolor, no necesita tratamiento. El enfoque ha de ser individualizado y a veces bastará con combinar los tratamientos farmacológicos con cambios en el estilo de vida, y otras se requerirá sí o sí un abordaje multidisciplinar. No es lo mismo una mujer con dolor de tipo neuropático que una mujer con un dolor de tipo inflamatorio. Los dolores de tipo neuropático hacen que el tratamiento de la endometriosis sea mucho más complejo.
-Decías que hay muchos enfoques que pueden sumar. ¿Qué otros tipos de enfoques pueden ser útiles aparte de una dieta antiinflamatoria?
Para abordar el dolor, recurrimos a menudo a la fisioterapia. No solo para tratar el dolor de tipo inflamatorio; también la hipertonía de los músculos de alrededor de la zona afectada.
También hay tratamientos de alta complejidad para dolores de tipo neuropático, que se pueden hacer en unidades específicas.
-¿Qué cambios en el estilo de vida, además de la alimentación, pueden ayudar a una mujer con endometriosis a reducir el grado de inflamación que tiene?
-El estrés, el no descansar, el sedentarismo, el sobrepeso, todo esto puede afectar negativamente generando inflamación, y todo lo que genera inflamación va a empeorar el debut de la enfermedad.
-¿Hay algún tipo de ejercicio específico que vaya especialmente bien para la endometriosis?
-El ejercicio de fuerza está cada vez ganándose un lugar en el enfoque terapéutico, porque mantener el músculo activo favorece un ambiente antiinflamatorio en el cuerpo. Se liberan sustancias antiinflamatorias y se liberan sustancias que van directamente al cerebro y que tienen un efecto muy positivo de cara al bienestar.
Además, tener una buena musculatura baja la resistencia a insulina, lo que favorece también un ambiente menos inflamatorio. En todas las enfermedades que cursan con dolor, no solo la endometriosis, están muy bien el ejercicio físico de fuerza.
-El sufrimiento de las mujeres con endometriosis no es solo físico. ¿Cómo puede afectar esta enfermedad a nivel emocional?
-Depende de cada caso, pero puede tener un impacto emocional muy importante: por el retraso en el diagnóstico, la incapacidad para ir a trabajar o asistir a alguna reunión importante, que puede hacer perder el trabajo... No poder hacer una vida normal, como todo el mundo, puede además afectar a la autoestima.
En este sentido, el entorno es fundamental: si te juzgan y te ven como una floja, te preguntan que cómo es que por tener la regla no vas a ir a trabajar y recibes ese tipo de mensaje constantemente, puedes acabar avergonzándote de tu enfermedad.
-¿Cuál es tu recomendación más importante para una mujer a la que acaban de diagnosticar endometriosis?
-Primero que no tenga miedo, que conozca bien la enfermedad, que se informe bien de cuáles son esos hábitos saludables y antiinflamatorios que la van a ayudar. Y que, si le han puesto un tratamiento médico y no está bien, que sepa que hay más cosas, que se puede recibir ayuda de un nutricionista o de un fisioterapeuta, que no todo es tratamiento médico o quirúrgico. Es la suma de todo lo que va a ayudar a que vaya todo mejor.
La endometriosis es una enfermedad benigna, pero puede ser tremendamente invalidante. Lo más importante es recordar que el objetivo del tratamiento no es cuantitativo, sino cualitativo. No es quitar cantidad de enfermedad, sino que tu calidad de vida sea buena. Me da lo mismo el tamaño de la endometriosis que tengas siempre y cuando tú estés bien. Si tú estás mal, por mucho que el foco sea chiquitito, eso es lo que hay que abordar. El enfoque terapéutico es la calidad de vida de la mujer.